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在人间| 很不幸,我的儿子在武汉封城期间患上“儿童白血病之王”

更新时间:2020-06-18 14:34:36点击:

凤凰新闻客户端 凤凰网在人间工作室出品

这是4岁的舒子棋在武汉儿童医院度过的第100 天。

他知道自己要出院了,用力把手术时佩戴的体征传感器扔出去,露出疲惫的笑容。终于可以回家了,那是他这些天来最想念的地方,在湖北省通山县,距离武汉约150公里。然而,爸爸舒九林告诉他,还不能回家,要留在武汉继续治病。听闻此言,棋棋脸上的笑容消失,哭闹起来。

5月13号左右,医生通知舒九林把家里卫生做好,说棋棋可以出院了。此前,棋棋做了干细胞移植手术,用的是父亲的造血干细胞和从脐带血库配型成功的脐带血。5月19日,医生找舒九林谈话,他原以为是商量出院的事,可医生突然说可能要把棋棋哥哥和妈妈的血拿去做配型。他一时没反应过来。

医生告诉他,棋棋手术后,细胞长得有点不对,长的都是他自己的细胞,都是癌细胞。舒九林一下子就蒙了,想不通:骨髓移植前,那么大的药量下去,孩子骨髓都清空了,怎么可能还长他自己的细胞呢?

他的儿子舒子棋患的是幼年型粒-单核细胞白血病。这种病十分罕见,治愈率极低,被称为“儿童白血病之王”。

光听这个名字,足以让人不寒而栗,可偏偏又赶上新冠肺炎疫情。

一切都来的猝不及防。

舒子棋是舒九林和狄智礼的二儿子。夫妻二人在福建、广西等地打工,做大理石安装的活计。和哥哥一样,棋棋一岁多就和父母分开,跟随爷爷奶奶在村里生活。爷爷以舒子棋为傲:“他玩手机时和别的孩子不一样,只爱看学习的视频,只爱玩识字游戏。”家人说,2岁时,这孩子就可以用中英语从1数到100。一段视频显示,他不到4岁时,就站在小黑板边上教上小学的哥哥认字。认识舒子棋的人都相信他将来会出人头地。

2020年1月8日,舒九林清楚地记得这一天,棋棋发烧了。他当时和妻子狄智礼恰好都已从打工的广西桂林回到湖北通山县老家准备过年。

舒九林和母亲带棋棋来到镇上卫生所,查了手指血。医生看完血常规,让他到县里去。他没在意,认为一个小卫生所看不了很正常。他就到县里,县里人民医院医生看到血常规化验单,告诉他得马上住院。他仍然没有想法,说“住院就住院吧”。医生开住院证,写着写着笔就停了,说我们现在好像没有床位了,要不你还是到咸宁去。咸宁是通山县所在的地级市。

舒九林觉得这话就有点不对劲了,话里有话。“县里还有好多医院,你干吗叫我转咸宁?”他心里有了一个疙瘩,但也没犹豫,直接开车往咸宁跑了。

到咸宁市中心医院挂急诊科。舒九林把血常规化验单递给医生。医生看完,从抽屉里拿手机出来,打电话给他主任,说现在有个麻烦事,把棋棋的血常规数据报给他主任听了。挂完电话,他跟舒九林说,你把钱退了,挂号费都不收你的,你马上到武汉去。舒九林问:“干吗到武汉去?”医生告诉他不要问这么多,别耽误,武汉儿童医院,马上去。

舒九林当时就蒙了,同一天,他一路从镇上卫生所到通山县,到咸宁市,每个医院都拒收。

他心里慌得很,赶紧往武汉开。奶奶一直抱着棋棋,他发烧没力气。家人都觉得他可能就是感冒引起扁桃体发炎,去年也有过一次。

■ 4月7日,舒九林和妻子狄智礼在医院外,等待CT检测报告,排除新冠肺炎后,狄智礼将进仓陪伴琪琪的移植手术治疗。

晚上10点多,到达武汉儿童医院。急诊科收治,留观。舒九林松了一口气。

第二天,挂血液科,又挂了专家号。在血液科实验室,再次查手指血。拿到化验单,血常规下面多了一项,外周血可见幼稚细胞。医生让舒九林马上办住院。舒九林盯着问,为什么住院?她说这个病有点麻烦。舒九林问有什么麻烦的?不就是一个扁桃体发炎,然后有一点儿咳嗽吗?

医生什么也没说,直接把棋棋收住入院,舒九林一头雾水。后面做了很多检查,也做了骨髓穿刺。作为父亲,他起初极力反对做骨穿,一个扁桃体发炎有必要做骨穿吗?

骨穿结果出来,棋棋的原始细胞值是5%。这个数字是个临界点,超过5%就是白血病,低于5%就属于正常。医生高度怀疑棋棋患了白血病。听了这话,舒九林当时就想离开医院,心想,一个扁桃体发炎你就说白血病,你是不是黑医生。

打了几天消炎针以后,医生告诉他,目前5%这个数据无法确定棋棋是不是白血病。但因为棋棋咳嗽,支气管肺炎是肯定的,建议他们转到呼吸科。舒九林听到这句话很高兴,想总算跟她撇清关系了。他不喜欢这个科室,一来就给他儿子“扣个白血病的帽子”。

白血病,他只在电视剧里见过。自己的儿子得了白血病?不可能的。 1月14日,舒九林带棋棋回到咸宁市中心医院住院。 在呼吸科治疗了一段时间,棋棋停止了咳嗽,也不发烧了,就是血小板值还在降。医生告诉舒九林,这个病还得治,不然孩子会有危险。

1月21日,棋棋再次发烧,还是得去武汉。咸宁市中心医院呼吸科主任签转诊单签字时,告诉他:现在时机不对,武汉有冠状病毒,闹得挺凶,转到那儿不安全。舒九林问:“那怎么办呢?我孩子病要看,我不管它什么病毒不病毒的,你给我转吧。”

1月21日,武汉封城前两天,舒九林带棋棋和奶奶第二次来到武汉儿童医院。他只想把孩子治好,心想,“不就是一个血小板的问题嘛”。

1月23日,得知上午10点就要封城,舒九林想带孩子回家。但是,医生告诉他,出院单在上午10点之前无法开出,他于是打消了回家的想法。

在武汉儿童医院的病房里,棋棋和父亲、奶奶度过了一个凄凉的除夕夜:没有炮竹,没有热闹的聚餐,没有兄弟姐妹陪伴。子棋在视频里看到老家除夕大餐的画面后大哭起来,他和爸爸、奶奶吃的是用纸碗盛的点缀了少量肉沫的卤肉饭。而这是舒九林能找到的最好的饭了。窗外,阴云笼罩天空,路灯通明,湿冷的街巷空无一人。

1月30日,医生告诉舒九林,棋棋的病,他们初步诊断为JMML(幼年型粒单核细胞白血病)。舒九林说:“你别扯了,怎么可能的事,我要回家。”医生告诉他没开玩笑,现在的症状,80%可以确诊为JMML, 建 议做骨穿活检、 M DS FISH 和全景基因筛查,后者包含 “融合基因筛查”。 一听概率是80%,舒九林 怕了,他同 意 孩子做第二 次骨髓穿刺。

他开始上网查JMML。资料显示,这种白血病存活率只有半年到一年时间,有些孩子基因结果还没出来就已经死了。当晚,他不敢合眼,就站在旁边端详着棋棋,默数剩给他的时间,“我觉得他可能来日无多了,想尽量多看他几眼,记住他”。一种绝望感袭来。半夜,他去过几次医生办公室,但没有医生值班;第二天早上,他去找医生,说“你就告诉我你误诊了嘛!我不会怪你的”,他想逃避。

那几天晚上,他都是这样看着棋棋,只想守着他,多给他一些安全感:“那种无能为力的心情,我只能慢慢看着他一天一天地离我更远。内心在煎熬,在滴血,我不敢跟家人说,包括孩子的爷爷、奶奶,还有妈妈。”

1月30日做完骨髓穿刺,医生告诉舒九林样本要送到上海的实验室做“融合基因筛查”,从而确定白血病类型和程度,供制定治疗方案。根据这份筛查报告,棋棋的化疗、移植手术等治疗才能启动。

■ 舒九林当天给棋棋准备的营养餐 食材。

然而,由于武汉封城,这份样本暂时无法送出。

封城期间物资紧俏。菜价高,质量差,没有选择。排骨最高时75元一斤,5斤起卖。舒九林没有冰箱。他把过多的肉腌渍起来保存。在常温下放几天,肉就有些发臭了。他不舍得扔掉,每次都会自己一个人吃掉。舒九林在武汉的大部分时间是在菜市场、厨房和送餐路上度过的,为儿子做营养餐是他凭一己之力就能做好的为数不多的几件事之一。

在武汉住院,不但开销巨大,武汉阴雨的天气也让他感到越发压抑和凄凉。棋棋此时也没有任何症状,很活泼,在病床上玩游戏、唱歌。舒九林一心想要回家,家里安全、踏实。2月1日,他央求医生开“向下转院”单,带棋棋再次回到通山老家,隔离,等基因筛查结果。

回到通山老家没几天,棋棋身上不对劲,脚上有出血点,紫色的血泡,硬硬的。接下来,再次发高烧,血小板已接近危险值。

只能再次前往武汉。

2月17日,舒九林带着母亲和棋棋三闯武汉。这一次,就没那么容易了。

舒九林先去找村干部开通行证,又去镇上防疫指挥部开通行证。镇上的人说,即便给他开一张通行证,“你就算出了通山,你下不了武汉,必须要那边的接收证明。”他建议舒九林不要去武汉。但舒九林死活都要去。于是,工作人员让他去找医院开转诊证明,有了这张证明,他在高速上面可以走绿色通道。

于是,舒九林又去找通山医院开了转诊证明,再带上上次出院时武汉儿童医院开的“向下转诊单”。 铺盖,锅碗瓢盆,生活用品,柴米油盐……装了一车,准备打持久战。

武汉封城,感染者人数和死亡人数每天都在增加。想进武汉不容易。出发时,舒九林在车上备了一瓶冷水,带了一条湿毛巾,敷在棋棋头上,怕他发烧。一路关卡,都不让他们走。有志愿者说现在武汉是疫区,很危险,去了就很难回来了。舒九林激动地说:“我去疫区,不管你什么事。我真的是没有时间去耽误了。你看一下我车里锅碗瓢盆都有,你认为我想回来吗?”

就这样,当日晚上8、9点,三人到达武汉儿童医院。因为发烧,棋棋在发热门诊以“新冠肺炎疑似病例”被收治。

第二天,2月18日,舒九林在武汉的出租房里给儿子做饭。母亲打电话过来,不说话,只是伤心地哭。他赶紧往医院跑。跑到病区门口,大门紧紧地锁着,他进不去。他在外面使劲拍,手拍痛了,就用脚踹,可是没有人来开门,疫情期间医生和护士都太忙了。他不知道棋棋在里面发生了什么,只知道母亲在病房里哭。他伤心欲绝,觉得“没有人能理解,这一扇门有多重,这一扇门有多硬”。

后来,他才知道,棋棋发生休克,医生下了病危通知书。幸好,抢救过来了。

一周内经过三次核算检查结果阴性,棋棋被再次收入血液科病房。这次休克后,棋棋开始便血,不能吃饭,不能喝水,每天只是输血小板、丙球蛋白、血红蛋白,还有葡萄糖,但血象越来越难以达标。

舒九林和医院都在等棋棋的基因检测报告,没有这个报告,医院无法制定治疗方案,无法针对性用药。

3月9号,医生找到舒九林,说频繁输血小板,会导致孩子自身产生抗体,等真正需要输板救命的时候,就没办法了。她希望提前给棋棋化疗,不然孩子就保不住了。

舒九林很纠结,犹豫,抱着侥幸心理,“如果我孩子不是这个病呢?”最后,他选择相信医生,“毕竟这么长时间了,医生心里应该有数的。”3月10日,舒九林签下用药责任书。棋棋开始接受化疗。

3月17日,医院终于接收到棋棋的“血液肿瘤全景式基因变异解读”报告,其中包含“融合基因筛查”结果,此时距离棋棋第二次骨髓穿刺的1月30日已经过去47天。医生告诉他,正常情况下,这个检验周期少于一个月。报告上显示,对方实验室接收到样本的时间是:2月24日。

这份基因筛查报告确认了此前医生的诊断,棋棋患的就是JMML(幼年型粒-单核细胞白血病)。此时,棋棋已经做完第一个疗程的化疗,但情况并不乐观,癌细胞一直在增长,血项各方面一直也在恶化。

医生告诉舒九林,化疗要28天后才能做第二次,而棋棋的血小板一直在降,但是反复输血小板,让他的抗体越强,以后对移植的风险就越大。可以试着先吃巯嘌呤,拖延病情恶化的速度。没有药可以用了,唯一的办法只有移植。但医生告诉他孩子很不幸,现在碰上疫情,移植仓没消毒,外面的脐带血运不进来,移植也做不了。

3月,子棋被下达了7次病危通知。

4月初,舒九林收到“准备进移植仓”的通知,感到久违的欢欣鼓舞。狄智礼从老家来到武汉,夫妻俩一起为儿子进移植仓做准备。舒九林剃了光头,他要给儿子提供造血干细胞;狄智礼也将一头长发剪落,她要进移植仓照顾儿子。

■ 舒九林在医院结算处询问欠费事宜。

最大的障碍是一笔30万元的预付费。2月18日,棋棋被以新冠疑似病例收治的医疗费,按政策由国家承担。但由于报销滞后,到4月中旬还处于欠费状态,这导致他干细胞移植手术的费用无法正常使用医保卡。

舒九林算了算,此前,从1月8日棋棋患病以来到第一次化疗完成,包括生活开销已经花了20万。虽然享受新农合可以报销一部分,但是得出院后才能去办理。

这些钱,有一部分是从亲友那里借的。棋棋爷爷负责在家里借钱,那一张张钞票,都是砍柴卖炭、种地卖粮省出来的血汗钱。但爷爷也犯愁:“今年没上班的人,自己都有问题,哪敢把钱借给我们。想不出什么好的法子。”

■ 4月6日舒九林和妻子狄智礼正在街边剪发为进仓手术做准备。

■ 4月7日,解封前一天,为了进仓照顾棋棋,狄智礼需提前前往医院做CT检查以排除新冠肺炎。

4月14日,棋棋进移植仓时,账户上只预交了166500元。医院考虑疫情时期的情况特殊,在预缴费不足,医保卡欠费的情况下,同意孩子进移植仓治疗。

■ 住院期间,舒九林每日做饭、送饭悉心照料,棋棋有时会从被锁住的玻璃门缝钻出来和父亲拥抱。

棋棋一直不知道自己患了什么病。进移植仓前,舒九林对他说:“爸爸的骨髓换到你身上,你的病就好了。”棋棋就问他,那这样爸爸会不会很痛?听到这句,舒九林的心里完全崩溃了。“本身我心里面就一直在压着,我承受了很大的压力,当孩子说出这句话的时候,我真的承受不了,我更接受不了孩子因为耽误治疗而影响生命。不管再多的人劝我放弃,我都会一直坚持到底。”

舒九林是个瘦小的男人。他花了两天时间才完成提供儿子移植所需的400毫升造血干细胞。第二天采血时他昏迷了。醒来后,他感到鼻子里插着氧气管,四肢发麻、心悸、尿急、饥饿。一时间,对儿子的怜爱,不能把握住儿子生命的无力感,混合着各种压力,让他泪流不止。

舒子棋经过化疗和清髓,接受了父亲的造血干细胞和配型成功的脐带血,也撑过了排异和感染的危险期。

■ 4月14日,棋棋在医院刚做完CVC静脉插管植入手术。

然而,1个月后,医生通过6次嵌合度检查,确认棋棋的自体造血干细胞占比超过90%,来自父亲的干细胞没有在儿子体内成功植活。

有一次,医生查房,问棋棋,你知不知道你细胞长得怎么样了,孩子说,我的细胞太厉害了,把爸爸的细胞都打死了。

5月26日,棋棋出院回到武汉的“家”。此前,舒九林已经把他们的住处从一间位于楼顶的铁皮屋顶的简易房搬进了一套公寓楼的两居室,房租也从1100元涨到了1700元。他把新房子做了清洁,用消毒水和酒精做了消毒,还在主卧里配备了崭新的空气净化机和紫外线灭菌灯。那是他为儿子出院后准备的“无菌病房”。棋棋在床上翻跟头,开心死了,说在医院里面天天都想爸爸。

院方与舒九林做了沟通。对于治疗,医院方面组织了专家讨论,建议做第二次移植,这次直接从脐带血库里找配型合适的脐带血,不用家人的干细胞了。这个方案,一是价格会翻倍,达到70万;二是副反应大,风险大。

但舒九林没有选择,“我只能去做,不做的话一点希望也没有。”

用这种方案捡了一条命回来的,舒九林见过一个,也是在武汉儿童医院的病例,年龄跟棋棋差不多大,受了很多罪,全部治疗过程已经花了140万。

无论是70万还是140万,对舒九林来说都是天文数字。但是他不怕,他要想办法,救回自己的孩子。

舒九林和父亲原来一起打工承包装修工程,后来做生意,赔了,找亲友借了20多万,才还上债务。去年,他跟人学会了大理石安装,带妻子一起去广西打工赚钱。这伙计是重体力劳动,一个人干不了,妻子即便挺着大肚子,也帮他。本来,日子眼看着能好起来。没想到,儿子竟得了这种病。

现在,家里包括妻子娘家那边,能借的都借了,借不动了。他和妻子都失业,没有收入,为了在武汉救儿子,这种情况可能持续不止一两年。

他听说精准扶贫和低保都能提高报销比例,或者预付款能交得少一点儿,于是他都想申请。他说:“咬咬牙再想办法凑一凑,借一借,我们还有希望。我就是这么想的,不然我们不去想办法的话,就像有些病友说的,你只能买点止痛药把他抱回去了,实在不行打点吗啡。你看着自己的孩子,身上掉下来的肉,于心何忍。说实话,我们自己拿命跟他换都可以,怎么可能看着他这么受苦。”

舒九林告诉医生,如果二次移植,就是卖肝、卖肾、卖老宅,也要全力救他。

他也想过去外地治疗。早在1月底,他就知道广州有个团队已经治愈了13例JMML患儿,但是他无法去广东,一是封城出不去,更重要的是,广州那家是私立医院,经济上,他完全承受不起。

他想起3月下旬,在医院13楼门口,一个家长在看里面的男孩玩儿球,孩子从门缝钻出来抱着爸爸。从这个爸爸口中得知,这孩子就是花了140万从鬼门关转了一圈又活过来的那个。看着眼前这个活蹦乱跳的孩子,他激动的眼泪止不住地流,仿佛看到了棋棋的未来。

这个孩子是在新农合、精准扶贫和众筹网站的扶持下治病的,这是舒九林一家有信心治疗下去的基础。

■ 舒九林(左二)和狄智礼(左一)与其它“病友”邻居在出租屋前。

在舒九林此前租住的铁皮顶出租屋周围,住着另外一些跟他们经历相似的家庭。一个叫王博的10岁男孩,原本壮实好动、成绩优秀,1月16日开始发烧,20日从通山县医院转入武汉儿童医院,被诊断为“急性髓系白血病”,送入ICU。武汉封城后,王博赖以为生的血小板一度断货。王博的爷爷托亲戚关系找到几袋救命的血小板,“那一次孩子差点就死了。”

他的化疗曾因血库断供而被迫中断过一次,让已做的化疗前功尽弃。不仅造成孩子的身体遭受损伤,也浪费了这个贫困家庭的钱。王博的爷爷是一位退伍回乡务农的农民,父亲是单身听障人士。

封城期间,这些大部分来自农村地区的家庭,曾经面临过高物价、购物难、口罩荒、血荒、借钱难等重重困境。癌症和血液病孩子在病情平稳时会被建议出院。当病情反复时,又必须再次住院。每次住院前,孩子和照护的家属都要持有新冠病毒检测报告。而病毒检测的有效期,根据不同时期政策的不同标准有7到14天。包括CT、核酸检测在内的三项新冠病毒检查费用,每人次700多元,每家两人每月至少花费1500元。王博的爷爷说:“这些钱,如果能给孩子增加营养,该有多好呢?”

据一位在疫情期间为重疾儿童发放过物资的志愿者说,封城期间在武汉儿童医院就医的重疾孩子,在疫情早期统计有105人,后期增加到176人。在这些孩子中,不乏因经济压力被放弃治疗者。但也有很多家庭,就像舒子棋、王博的亲人,用超常的耐心和爱与凶险的疾病共存,他们经历的不幸和所表现出的勇气令人动容。

狄智礼的手机里保存着去年六一儿童节当天在老家拍摄的视频,棋棋和哥哥们在一起嬉闹,没有口罩,没有白血病,笑声不绝。

儿子得白血病是舒九林生活转折点,“我好像走在一条如履薄冰随时可能堕入深渊的路” 。

关于棋棋的病,舒九林还有非常大的一个遗憾。1月底,当武汉儿童医院的医生告诉他,棋棋80%是JMML(幼年型粒单核细胞白血病)时,他在绝望的同时,内心还感到一丝庆幸。

因为,妻子怀着老三,3月的预产期。这也是有很长一段时间,舒九林没有对妻子说明棋棋实际病情的原因,怕她担心,影响肚子里的孩子。

无论是电视剧上,还是现实中,很多白血病患者的父母都会临时计划再生一胎,用这一胎的脐带血来移植、救命。舒九林觉得老三可能就是老二的救星,别人还要十月怀胎,而他们自己是现成的。

他事先联系了武汉脐血库的工作人员,对方说等他妻子临产时可以打电话给他,他随时可以去取。但是妻子早产了,2月12日,妻子在通山县中医院临产前,舒九林满怀希望地打电话让脐血库工作人员准备去取血,但对方答复,由于疫情武汉封城,他无法去咸宁取血,即便取了也送不回武汉的脐血库。

得知这个消息,原以为老三是上天派来拯救哥哥的希望的想法化为泡影。舒九林一度绝望,精神处在崩溃边缘。直到他了解到脐带血也可以从脐血库里配型,棋棋的移植手术依然可以正常进行,才慢慢释然。

妹妹未出生前,棋棋曾给她起过一个名字:“姗姗”。但舒九林并没有采用,“希望把这个名字留给子棋的女儿,成为子棋在这个世上的牵挂,帮他活下去”。

他等着这一天的到来。